In de volwassenenzorg hebben chirurgen echter weinig ervaring met deze aangeboren kwalen, terwijl de kinderchirurg op zijn beurt niet alle kennis heeft over de specifieke, bijvoorbeeld seksuele, problemen van de volwassene met CARM. Kenniscentrum Zorginnovatie en het Erasmus MC deden in samenwerking met de Vereniging Anusatresie onderzoek onder volwassen patiënten (vanaf 25 jaar) en hun partners. Het project wordt vervolgd bij volwassenen met de ziekte van Hirschsprung. Hierbij is samengewerkt met de Vereniging Ziekte van Hirschsprung .
Wat zijn de gevolgen van de aandoening in hun dagelijks leven en welke ervaringen hebben ze met de zorg? Studenten HBO-Verpleegkunde houden de interviews met volwassenen.
Op zaterdag 7 november 2009 is het rapport ‘Een volwassen leven met CARM’ uitgereikt tijdens het VA Congres in Arnhem.